ろじかるんるんものがたり

病人が特に何も書かない。無駄だからだ。

近況など

調子が悪く帰省していたりしてました。薬を増やしたら悪くなる前程度にはよくなった。耐性ついただけだったっぽい。まあそんなもんです。

ツイッターのプロフィールに頚肩腕症候群と書いているからか、病気について DM を頂くことがある。この間、なんとリプライまできた。


頸肩腕症候群で検索してこの記事にたどり着いた人へ。先に結論から書いておきますが、あなたの不安を拭い去る確実な方法は少なくともこの記事にはありません。

自分でいうのもなんですか、なんだかよく分からないふざけた screen_name(書いてる時点では「病気の美少女」)のツイッターアカウントにいきなり DM を送るというのは、はっきりいって正気ではない。正気ではないが、バカにしてはいけない。正気を失うだけの辛さが頸肩腕症候群にはある。もし正気だとしたらただのお馬鹿さんなので、それは反省した方がいい。

頸肩腕症候群は発見(キーパンチャー病とここではする)から半世紀(見方によっては一世紀)たった今でも、原因も治療法もわかっていない。症候群なので当然なのだけれど。
何時治るか分からないというのは大きなストレスだ。おまけに頸肩腕症候群を取り巻く日本の医療界の事情は大分厄介なことになっており、「正しく」頸肩腕症候群と診断されるまでが長い。信頼できる医療機関に辿り着くまで、所謂ドクターショッピングを延々とさせられることになりがちだ。やっとの思いで診断されたら、原因不明で何時治るか分からない病だと告げられるというのは本当に厳しい。実際には、症状の重症度に合わせて、大体の目安で少なくとも N ヶ月は~みたいなことを医者からは言われるだろう。これはこれで、言われた期間経っても治る見込みが見えてこないとなると辛くなる。しかしまあ治る例も多々あるので、診断書を書くお医者さんも大変だ。
他にも、外から見て分かるものではないため周囲の人間からの理解を得られにくい等の問題もある。そもそも自分で自分の症状が理解できないような理不尽なものなので仕方ないのだけれど…

兎に角そのような感じで、症状とは別に非常に辛いことが多い。勿論症状だって辛い。自殺者が出たり、鬱病を患う人が居るのも分かる。
何でもいいから誰かに相談したい、同じ病を患っている人の話を聞きたいと思い DM を送ってしまうのも仕方がないことといえる。2ch にあった頸肩腕症候群スレッドは数年前に無くなってしまった。何故無くなったのかは忘れた。2ch に限らず、ウェブ上に頸肩腕症候群についてやり取りできる場は現状ほぼほぼない。

自分も一時期頸肩腕症候群に関する論文をずっと漁ったりした。それで分かったのは、ここ十数年で世界的にも目だった進展はなく、おまけに日本の医療界はどうやら遅れている(キーパンチャー病の時代には先を行っていたにも関わらず)という、なんともしんどい事実だけだった。これは誰とも知れないツイッターアカウントに DM を送るのと大差ない行為で、何か進展があったとすれば医者が知らないわけがないのだから全くバカなことだ。
同様に、誰とも知れないツイッターアカウントに相談するよりも、医者に相談した方が当然いい。しかしその医者から不安を取り除いて貰えるようなことを言われないのだから難しい。頸肩腕症候群は必ず治りますという医院もあるのだけれど、それはそれで本当に良いのか、と思ってしまう。

頸肩腕症候群に関わらず、治る見込みが中々見られない病気とのつきあい方は難しい。自分も今年で六年だか七年だかになる。完全に療養に専念し始めてからだと二年経つ。よくなったなと感じることはない。この先どうなるのか、どうすればいいのかはどれだけ考えても分からない。先に書いた通り、この不安に対する適切な対処を、自分でもとれないでにいる。いっそ一生治りませんといわれた方が決心もつくのになどとバカなことを考えることもある。いや完治とまでいかずとも、少しは良くなってくれないと本当に困るんですが…

こんななので、最近は病気に関して余り考えすぎないようにしている。それでも治らない限りは何時か何かしらの決断迫られる日が来るだろうし、本当にどうするんだろう。何も分からない。美味しいご飯のことだけ考えていたい。

散漫と書き連ねてしまったけれど、手が疲れたのでこの辺で。

近況

生きてます。昨日は一日死んでて、起きたら夜だし地震だしで大変でしたが、平均的には生きているといえる。

最近将棋を指しているため「きんきょう」を変換しようとしたら「金香」になった。どうでもいい。小学生の頃少しだけやっていたけれど、実質初心者です。

なんかハム将棋というのに勝てるようになるところからスタートらしいと知って、一昨日だかにやったら勝てた。やったー。始めたのは二週間だか三週間だか前ですが。
ハムはどうにも囲いと受けがイマイチなので、さっさと攻めたほうが勝ちやすいと思う。なんとなく玉を囲ったら棒銀、みたいなパターンが多い。飛車先突かなくても勝手に角頭厚くする傾向があるので、振り飛車が楽だと思う。
今の所は居飛車党なので初勝利は雁木でした。矢倉棒銀でも普通に勝てた。しかし角交換するとすぐにアッとなるので、角換わり練習しないとダメだなあということが分かってしまった。

初勝利は棋譜残しておいたので貼ろう…と思ったら、詳細設定で kifu for js を head に追加したのに何故か反映されないので諦めた。はてなブログ君はよくわからない…

ハム将棋には棋譜出力機能がない。おかげで手で記録する必要があり、これが大変面倒なのでぐあーとなってしまった。
swf をデコンパイルしてそれっぽい変数に棋譜情報入ってないかなーと探したんですが、デコンパイラgui がフォント小さすぎて途中でやる気が失せてしまった。あともうハム将棋飽きたので指さないと思うし、いいかなあみたいな…まあコーディングとかあんまりやらない方がいい。

AI に戦型、戦法を指定して受け方を練習したいのですが、指定できるのがあまりなくて残念。勉強しても実際に指してみないとどうにも身につかないので脳がまだまだという感じ。
便利な世の中で、アンドロイドでも指したり学んだりできるし、最悪頭の中で出来るので体の悪い病人にも優しい優良コンテンツだと思う。

将棋以外のトピックだと、小さいエアロバイク買いました。リハビリ用です。病人は大体寝て過ごすので、筋力低下がすごい。
今のところ、体調悪い日以外は一日 30 分をほぼ維持できている。ハンドルの無いペダル部分だけのタイプなので、楽な姿勢をとることもできるし、本読んだりしながらでも漕げるし、いろんな意味で負担が少ないので続いているのだと思う。
効果は…どうなんだろう。よくわからない。セール品だったから安かったとはいえ、効果がないとなると切ないな…

そんなところです。おしまい。

痛みの借金

はい。今日はこれについて話したいと思います。なんかかしこまってしまった。

頚肩腕症候群というのは、勿論症候群なので一般には何もはっきりしないわけですが、自分の症状は非常に厄介でとても困る。
一番説明が難しくかつ困るのが、症状を一番辛く感じるのが「休んでる時」というもので、これは健常な人間の直観に反する(いや自分の直観にも反する…)わけですが、そういうものなのでどうしようもない。
休んでると無限にしんどく、痛くなります。休むと症状が悪化する…ということではなく、本来感じるべき体調の不良を、心身ともにしっかりと休んでいる状態でしか感じられていない、という話だと思われます。それだけでもなさそうなのですが、面倒なので無視します。

ところで、人間には様々な局面で痛みや恐怖を感じなくさせる機構が備わっています。最近だとサッカーワールドカップでゴールを外した選手がヘラヘラしてる!笑い事じゃないだろ!等の批判があったようですが、あれはストレスに潰されないようカバー機構が働いてるわけですね。あとは、崖から落ちかけたのにその事実に笑ってしまったり(実体験)、もう食べられないを三回くらい超えて食べると無限に楽しい気分になって笑いが止まらなくなったり(実体験)、そういうのです。良い子は真似しない。
前述した例はどれも極限的状況におけるものですが、そのような状況でなくとも、働きの大小はあるものの様々な状況で機能しているものと思われます。なんとなく面倒な物事も、一度手を付け始めるとやるぞーシャキッとなる現象がありますが(ありますよね?)、これも似たようなものです。
兎に角、人間の心身というのは、状況に合わせて頑張れるようにできている。よくできてますね。

しかし、その頑張るための機構が壊れて、ちょっとおかしくなってしまったとしたら…というのが恐らく現在の自分の状況なのだと思います。ほんまかいな。でもこれが仮説としては一番妥当そうなので、今のところそういう認識です。
壊れてしまっているので、少しやる気になった途端に痛みやしんどさが嘘のように緩和される。しかし所詮は認識を歪めているだけなので、一定以上頑張ろうとすると限界がくる。限界がきてまた休むころには、借金のように貯め込まれていた負担が一気にワッときて死~~~です。その結果、薬を飲まないとしんどくなるのにしんどくて薬が飲めない…みたいな地獄に陥ったりする、助けてくれ。介護、介護がいる。
頚肩腕症候群が重症化してしまう人の特徴というのがいくつかあるのですが、それらは大体「多少の無理が効く」という性質に繋がるものなんですね。真面目だとか、責任感があるだとか、集中力があるだとか。慢性的に「多少の無理」を重ねた結果、頑張るための機構が壊れてしまうという話なのではないか…と思っているのですがどうでしょうか。どうでしょうかってなんだ。
仮に正解だったとして、どうすれば治せるんでしょうね。

あと、このような状態だと当然人と会う時とかは、一見元気だし、本人も元気なつもりなので、オッ元気じゃーんみたいになるわけですが、大抵帰宅したら即死します。
まだ在宅勤務がメインになってなかった頃は、最寄り駅のホームに降りた途端に死~みたいになってたのですが、ここ数年は自宅に帰るまでは死~にならなくなりました。これは、在宅勤務を続けた結果、頑張りフラグの条件が変化したということなんでしょう。自宅以外、何ならベッドの上以外は戦場だ、と心身が認識している…怖すぎる、やめてくれ。

ただ上のような話だけだと、理解に苦しむ痛みの分布図や、難治性の説明がちょっとつかない。本来休むべき状況をきちんと認識できないというのはあるのですが、それにしたって休んでるときのしんどさや痛さが尋常ではないし、そっちの方もちょっとおかしくなってるんじゃないか…おかしくなってなかったらとしたら怖すぎるが、そうとしか思えない…という話が別にあります。こっちについては、今のところそれらしい仮説すら全く思いつかない。痛みが発生するメカニズムとか色々調べたんですが…医者が分からないものが素人に分かったら世話はないわけです。具体的には左手が痛かったはずなのに、気が付いたら右手が痛くなり、お腹が痛くなり、足まで痛くなってしまいました。なんで???わからん…なんもな…

特にオチとかないですが、もし自分と会うようなことがあったら、一見健常に見えても、こいつは自分が無茶してることも自覚できない大馬鹿者の病人なんだなあ、と認識して貰えると助かります。あと甘いものでも奢ってもらえれば…
昨日パンケーキたらふく食べたのにもう甘いもの食べたい。甘いもの依存の話も、気が向いたら書きます。

おしまい。

むずむず脚症候群

というものがあります。レストレス・レッグス症候群という名称もあるらしい。どうやら自分もそれだったらしいという話。

結構前から(記憶にある限り去年の秋頃)横になってる時とかに足(主に右足首)が勝手に元気に動きまくる(びくびくバイブレーションしてる感じ…)時があって、なんだろうなあとずっと思っていたんですが、ふと「むずむず 足」で検索したら、そのものずばりっぽいのがヒットして判明。線維筋痛症の随伴症状らしく、自分は頸肩腕症候群ですが、症状が手や腕程ではないにしろ足にも出るので、おやおやとなったわけです。症状が全身に分布するようになったら診断名線維筋痛症に変わるらしいし。雑ですね。まあ症候群ですからね…
以前はなかったので頸肩腕症候群のせいなのはほぼ間違いないと思われる。元々寝付きが良い方ではないので気づいてなかったけれど、最近眠れなさすぎるのにはこれも関係あるのかしら。困る。
困るわけですが、特にできることもないようなので、はて…という感じです。兎に角頸肩腕症候群が軽快していかない限りは何事もどうにもならないというのは変わらないらしい。

急にぱっと治ったりしてくれるといいんですけど。というわけで今も元気に右足首がぶるぶるしてました。はー。

包丁落とした

タイトルが不穏。玉ねぎ切ってる最中に落としました。

自炊はしばらく全くしていなかったんですが、最近気まぐれで再開しました。自炊していない間は、冷凍食品や精々調理程度の手順で作れるもの(パスタとかレトルトカレーとかそういう)を食べていたんですが、飽きる。

自炊を止めていたのにはいくつか理由があって、そのうちの一つが「包丁落とすから」だったんですが、やらかしてしまいました。今回は手からポロリしたあと、直接ストンと落ちずにキッチンカウンター(で名称あってるんだろうか)に一度ゴツンとぶつかってくれたので、悠々と回避できたけれど…
気を付けていても、手が勝手に力入ったり勝手に力抜けたりするので、割とどうしようもない。ここ半年以上、色々封印して療養集中したおかげもあってか、薬の耐性ついてきるっぽい以外の面では症状は軽快してきてるかなと思っていたので、油断してたかもしれない。

他の理由としては「手や腕に悪い」があったんですが、これは調理の手順を工夫して、できるだけ手や腕に負担をかけないようにできないか試行錯誤中。まずフライパンを持つ必要があるものは極力作らない…あいつは本当によくない。朝に目玉焼き焼くくらいはセーフ、だと思う。炒め物とかはダメ絶対。炒めるために菜箸ずっと持って構えるとかもさりげなく負担が大きし、本当によくない。鍋は瞬間的に重い~となったりすることがあるけど、こっちは動的負荷なので多分セーフ。まあ正直よくわかりません。
負担の軽減とキッチン狭すぎコンロ足りなすぎ問題を同時に解決するため、最近は炊飯器とか電子レンジ使うレシピ試したりしています。電子レンジは前からブロッコリーとかでは使っていたけれど…ブロッコリーでなくとも、割と雑にボウルに野菜を突っ込んで水ちょちょいとかけてチンするだけでいい感じになるのですごい。炊飯器はホイル焼きできたり蒸したりできて強い。お米どうするの問題が発生してしまうのですが…兎に角色々やっています。楽しい。

あと二回落とすか怪我したらまた止めようと思います。イエローカードとレッドカード的な…

何でこんなこと書いてるかというと、昼寝し過ぎたおかげで全く眠れないわけですね。最近昼寝したときに寝すぎることが多い、今日は五時間も寝てた…体感以上に疲れてるんですかね。

終わりです。

近況

暑いですね。溶けます。


薬が効かなくなってきてる気がする。薬飲んでるのに手の痛みがひどい時が増えたり、薬飲む時間になる前に薬切れた時のような感覚になったり。これ以上薬増やせないので打てる手がなく詰んでる。あと左胸左肩が痛くなることが増えた。

薬局でサイズの小さい肘用サポーターを見つけたので数年ぶりに左ひじにサポーターをつけている。痩せているので小さいサイズじゃないと使い物にならないのだけれど、中々売ってない…

筋トレを始めて一か月半?くらいたった?筋トレというかリハビリ。今のところ何かが改善されたという感じはない、残念。筋力の低下は問題なので今後も続ける。

食生活があまりに酷かったので自炊を限定的に再開した。簡単なものしか作らないし、作れないけれど。調味料が色々賞味期限切れてて買いなおしたけれど悲しかった。

そんなところです。まああんまり元気ではないかもしれない。二月とか三月が最悪だったのでそのころに比べると大分マシではある。

シャニマスの Dance Festival でスコア 50 以上を狙う

近況報告とか色々書きたいことはあるのですが…とりあえず備忘録。

アイドルマスターシャイニーカラーズがリリースされましたね。技術的には PWA なのと live2d でないのが面白ポイントなのだろうか。普通に遊んでいます。

兎も角タイトルの話。Vocal Festival が終わって Dance Festival が始まりました。期間は 5/10~5/21。それなりに安定して☆50 以上を狙えるようになってきたので、どのように狙っているかを記しておきます。

ポイントは以下の三点。

  • 1 ターン目は流行三位の Vo に寄る
  • 2 ターン目は流行一位の Da に Excellent 出されるし、寄る
  • 3 ターン目は流行二位の Vi に Excellent 出される

これらを念頭に置いてどう動くかですが、以下のような感じでやっています。

  • 1 ターン目はパーフェクトを打っても流行一位二位に影響が少ないので、Da or Vi をパーフェクトで打つ。できれば Da 担当の Da アピール。
  • 2, 3 ターン目は Excellent を打たれるので抑える、Da or Vi をノーマル。
  • 4 ターン目は 1 ターン目同様 Da or Vi をパーフェクトで打つ。3 ターン目までの動きに合わせて足りなそうな方を打てると良い。
  • 5 ターン目以降はノーマル or バッドで Da or Vi を打って思い出アピールで Da Vi 同時抜きできるように調整。
  • Da と Vi を思い出で抜けそうになったら思い出で LA 同時に取る

理想的には以下のような感じ。

  1. Da 担当で Da パーフェクトアピール
  2. Vi 担当で Vi ノーマルアピール
  3. Da 担当で Da ノーマルアピール
  4. Vi 担当で Vi パーフェクトアピール
  5. Da or Vi のバッドで微調整
  6. 思い出アピール

うまくいくと以下のような感じに。

動画とか取ってればよかったんですが、スクリーンショットしかない…

追記: Vi LA ミスったけどこんな感じです、矢張り Da が伸びやすいのでそこを注意しないといけない、あとはバフと手持ちのアピールの運…


別にフェス用のアイドル育成とかしてないんで適当ですが、編成はこんな感じです。

La 片方取り損ねたりトップ片方取り損ねたりすることはありますが、それでもまあ 40 くらいは取れるので、いいペースでマニーが溜まります。金銀と SR チケ三枚と一枚は交換し終わってあとは SSR チケだけですが、まあ何とか取れそうです。


相変わらずあんまり元気ではないですが、ぼちぼちやっております。