ろじかるんるんものがたり

病人が特に何も書かない。無駄だからだ。

痛みの借金

はい。今日はこれについて話したいと思います。なんかかしこまってしまった。

頚肩腕症候群というのは、勿論症候群なので一般には何もはっきりしないわけですが、自分の症状は非常に厄介でとても困る。
一番説明が難しくかつ困るのが、症状を一番辛く感じるのが「休んでる時」というもので、これは健常な人間の直観に反する(いや自分の直観にも反する…)わけですが、そういうものなのでどうしようもない。
休んでると無限にしんどく、痛くなります。休むと症状が悪化する…ということではなく、本来感じるべき体調の不良を、心身ともにしっかりと休んでいる状態でしか感じられていない、という話だと思われます。それだけでもなさそうなのですが、面倒なので無視します。

ところで、人間には様々な局面で痛みや恐怖を感じなくさせる機構が備わっています。最近だとサッカーワールドカップでゴールを外した選手がヘラヘラしてる!笑い事じゃないだろ!等の批判があったようですが、あれはストレスに潰されないようカバー機構が働いてるわけですね。あとは、崖から落ちかけたのにその事実に笑ってしまったり(実体験)、もう食べられないを三回くらい超えて食べると無限に楽しい気分になって笑いが止まらなくなったり(実体験)、そういうのです。良い子は真似しない。
前述した例はどれも極限的状況におけるものですが、そのような状況でなくとも、働きの大小はあるものの様々な状況で機能しているものと思われます。なんとなく面倒な物事も、一度手を付け始めるとやるぞーシャキッとなる現象がありますが(ありますよね?)、これも似たようなものです。
兎に角、人間の心身というのは、状況に合わせて頑張れるようにできている。よくできてますね。

しかし、その頑張るための機構が壊れて、ちょっとおかしくなってしまったとしたら…というのが恐らく現在の自分の状況なのだと思います。ほんまかいな。でもこれが仮説としては一番妥当そうなので、今のところそういう認識です。
壊れてしまっているので、少しやる気になった途端に痛みやしんどさが嘘のように緩和される。しかし所詮は認識を歪めているだけなので、一定以上頑張ろうとすると限界がくる。限界がきてまた休むころには、借金のように貯め込まれていた負担が一気にワッときて死~~~です。その結果、薬を飲まないとしんどくなるのにしんどくて薬が飲めない…みたいな地獄に陥ったりする、助けてくれ。介護、介護がいる。
頚肩腕症候群が重症化してしまう人の特徴というのがいくつかあるのですが、それらは大体「多少の無理が効く」という性質に繋がるものなんですね。真面目だとか、責任感があるだとか、集中力があるだとか。慢性的に「多少の無理」を重ねた結果、頑張るための機構が壊れてしまうという話なのではないか…と思っているのですがどうでしょうか。どうでしょうかってなんだ。
仮に正解だったとして、どうすれば治せるんでしょうね。

あと、このような状態だと当然人と会う時とかは、一見元気だし、本人も元気なつもりなので、オッ元気じゃーんみたいになるわけですが、大抵帰宅したら即死します。
まだ在宅勤務がメインになってなかった頃は、最寄り駅のホームに降りた途端に死~みたいになってたのですが、ここ数年は自宅に帰るまでは死~にならなくなりました。これは、在宅勤務を続けた結果、頑張りフラグの条件が変化したということなんでしょう。自宅以外、何ならベッドの上以外は戦場だ、と心身が認識している…怖すぎる、やめてくれ。

ただ上のような話だけだと、理解に苦しむ痛みの分布図や、難治性の説明がちょっとつかない。本来休むべき状況をきちんと認識できないというのはあるのですが、それにしたって休んでるときのしんどさや痛さが尋常ではないし、そっちの方もちょっとおかしくなってるんじゃないか…おかしくなってなかったらとしたら怖すぎるが、そうとしか思えない…という話が別にあります。こっちについては、今のところそれらしい仮説すら全く思いつかない。痛みが発生するメカニズムとか色々調べたんですが…医者が分からないものが素人に分かったら世話はないわけです。具体的には左手が痛かったはずなのに、気が付いたら右手が痛くなり、お腹が痛くなり、足まで痛くなってしまいました。なんで???わからん…なんもな…

特にオチとかないですが、もし自分と会うようなことがあったら、一見健常に見えても、こいつは自分が無茶してることも自覚できない大馬鹿者の病人なんだなあ、と認識して貰えると助かります。あと甘いものでも奢ってもらえれば…
昨日パンケーキたらふく食べたのにもう甘いもの食べたい。甘いもの依存の話も、気が向いたら書きます。

おしまい。

むずむず脚症候群

というものがあります。レストレス・レッグス症候群という名称もあるらしい。どうやら自分もそれだったらしいという話。

結構前から(記憶にある限り去年の秋頃)横になってる時とかに足(主に右足首)が勝手に元気に動きまくる(びくびくバイブレーションしてる感じ…)時があって、なんだろうなあとずっと思っていたんですが、ふと「むずむず 足」で検索したら、そのものずばりっぽいのがヒットして判明。線維筋痛症の随伴症状らしく、自分は頸肩腕症候群ですが、症状が手や腕程ではないにしろ足にも出るので、おやおやとなったわけです。症状が全身に分布するようになったら診断名線維筋痛症に変わるらしいし。雑ですね。まあ症候群ですからね…
以前はなかったので頸肩腕症候群のせいなのはほぼ間違いないと思われる。元々寝付きが良い方ではないので気づいてなかったけれど、最近眠れなさすぎるのにはこれも関係あるのかしら。困る。
困るわけですが、特にできることもないようなので、はて…という感じです。兎に角頸肩腕症候群が軽快していかない限りは何事もどうにもならないというのは変わらないらしい。

急にぱっと治ったりしてくれるといいんですけど。というわけで今も元気に右足首がぶるぶるしてました。はー。

包丁落とした

タイトルが不穏。玉ねぎ切ってる最中に落としました。

自炊はしばらく全くしていなかったんですが、最近気まぐれで再開しました。自炊していない間は、冷凍食品や精々調理程度の手順で作れるもの(パスタとかレトルトカレーとかそういう)を食べていたんですが、飽きる。

自炊を止めていたのにはいくつか理由があって、そのうちの一つが「包丁落とすから」だったんですが、やらかしてしまいました。今回は手からポロリしたあと、直接ストンと落ちずにキッチンカウンター(で名称あってるんだろうか)に一度ゴツンとぶつかってくれたので、悠々と回避できたけれど…
気を付けていても、手が勝手に力入ったり勝手に力抜けたりするので、割とどうしようもない。ここ半年以上、色々封印して療養集中したおかげもあってか、薬の耐性ついてきるっぽい以外の面では症状は軽快してきてるかなと思っていたので、油断してたかもしれない。

他の理由としては「手や腕に悪い」があったんですが、これは調理の手順を工夫して、できるだけ手や腕に負担をかけないようにできないか試行錯誤中。まずフライパンを持つ必要があるものは極力作らない…あいつは本当によくない。朝に目玉焼き焼くくらいはセーフ、だと思う。炒め物とかはダメ絶対。炒めるために菜箸ずっと持って構えるとかもさりげなく負担が大きし、本当によくない。鍋は瞬間的に重い~となったりすることがあるけど、こっちは動的負荷なので多分セーフ。まあ正直よくわかりません。
負担の軽減とキッチン狭すぎコンロ足りなすぎ問題を同時に解決するため、最近は炊飯器とか電子レンジ使うレシピ試したりしています。電子レンジは前からブロッコリーとかでは使っていたけれど…ブロッコリーでなくとも、割と雑にボウルに野菜を突っ込んで水ちょちょいとかけてチンするだけでいい感じになるのですごい。炊飯器はホイル焼きできたり蒸したりできて強い。お米どうするの問題が発生してしまうのですが…兎に角色々やっています。楽しい。

あと二回落とすか怪我したらまた止めようと思います。イエローカードとレッドカード的な…

何でこんなこと書いてるかというと、昼寝し過ぎたおかげで全く眠れないわけですね。最近昼寝したときに寝すぎることが多い、今日は五時間も寝てた…体感以上に疲れてるんですかね。

終わりです。

近況

暑いですね。溶けます。


薬が効かなくなってきてる気がする。薬飲んでるのに手の痛みがひどい時が増えたり、薬飲む時間になる前に薬切れた時のような感覚になったり。これ以上薬増やせないので打てる手がなく詰んでる。あと左胸左肩が痛くなることが増えた。

薬局でサイズの小さい肘用サポーターを見つけたので数年ぶりに左ひじにサポーターをつけている。痩せているので小さいサイズじゃないと使い物にならないのだけれど、中々売ってない…

筋トレを始めて一か月半?くらいたった?筋トレというかリハビリ。今のところ何かが改善されたという感じはない、残念。筋力の低下は問題なので今後も続ける。

食生活があまりに酷かったので自炊を限定的に再開した。簡単なものしか作らないし、作れないけれど。調味料が色々賞味期限切れてて買いなおしたけれど悲しかった。

そんなところです。まああんまり元気ではないかもしれない。二月とか三月が最悪だったのでそのころに比べると大分マシではある。

シャニマスの Dance Festival でスコア 50 以上を狙う

近況報告とか色々書きたいことはあるのですが…とりあえず備忘録。

アイドルマスターシャイニーカラーズがリリースされましたね。技術的には PWA なのと live2d でないのが面白ポイントなのだろうか。普通に遊んでいます。

兎も角タイトルの話。Vocal Festival が終わって Dance Festival が始まりました。期間は 5/10~5/21。それなりに安定して☆50 以上を狙えるようになってきたので、どのように狙っているかを記しておきます。

ポイントは以下の三点。

  • 1 ターン目は流行三位の Vo に寄る
  • 2 ターン目は流行一位の Da に Excellent 出されるし、寄る
  • 3 ターン目は流行二位の Vi に Excellent 出される

これらを念頭に置いてどう動くかですが、以下のような感じでやっています。

  • 1 ターン目はパーフェクトを打っても流行一位二位に影響が少ないので、Da or Vi をパーフェクトで打つ。できれば Da 担当の Da アピール。
  • 2, 3 ターン目は Excellent を打たれるので抑える、Da or Vi をノーマル。
  • 4 ターン目は 1 ターン目同様 Da or Vi をパーフェクトで打つ。3 ターン目までの動きに合わせて足りなそうな方を打てると良い。
  • 5 ターン目以降はノーマル or バッドで Da or Vi を打って思い出アピールで Da Vi 同時抜きできるように調整。
  • Da と Vi を思い出で抜けそうになったら思い出で LA 同時に取る

理想的には以下のような感じ。

  1. Da 担当で Da パーフェクトアピール
  2. Vi 担当で Vi ノーマルアピール
  3. Da 担当で Da ノーマルアピール
  4. Vi 担当で Vi パーフェクトアピール
  5. Da or Vi のバッドで微調整
  6. 思い出アピール

うまくいくと以下のような感じに。

動画とか取ってればよかったんですが、スクリーンショットしかない…

追記: Vi LA ミスったけどこんな感じです、矢張り Da が伸びやすいのでそこを注意しないといけない、あとはバフと手持ちのアピールの運…


別にフェス用のアイドル育成とかしてないんで適当ですが、編成はこんな感じです。

La 片方取り損ねたりトップ片方取り損ねたりすることはありますが、それでもまあ 40 くらいは取れるので、いいペースでマニーが溜まります。金銀と SR チケ三枚と一枚は交換し終わってあとは SSR チケだけですが、まあ何とか取れそうです。


相変わらずあんまり元気ではないですが、ぼちぼちやっております。

人生

は厳しい。

仕事辞めました。正確には受けてた案件終わってすることなくなりました。
今月から無職です。自営業なのでよくわかりませんが、振る舞いとしては無職だと思われます。

前回の記事でお仕事頑張ろーみたいなこと書いてたのに、急にどうしたという感じですが、医者からドクターストップがかかりました。どうしようもないですね。
他には、お客さんの上の方で色々あったようで、チーム再編とか今後ゴタゴタしそうだったというのもあります。
社会の様々な角度から辞めろといわれてる感じで辛さがあった。

今後ですが、ドクターストップ出たのも、仕事辞めたのも本当に急なことだったので、まだ何も考えられてないです。本当にあっという間だったので辞めたという実感がまだ薄い。
結局、五月頃に体調を一度大きく崩してから、薬変えたり追加したりして少しはマシになったとはいえ、根本的には矢張り悪いままという事実が重い。結局病状が悪い以上は、今後は順当に療養する感じになるのかなあという感じです。本当に何も考えていないけれど、ドクターストップ出たら療養するのが妥当というか他にないよね…ドクターストップも三回目になると、よくわからなくなってくる。

お客さんには迷惑ばかりかけてしまって本当に申し訳なかった。体調崩した春先以降は貰った分だけの仕事はできていなかったと思っている。大変悔しいし情けない。自信無くした。プログラマとしても人間としてもダメ…しんどい…

元々療養辞めて仕事再開したのは、30 代以降のキャリアとか考えてのことだったのですが、30 になって一か月で三度目のドクターストップって、よく出来たギャグですね…人生は難しい。

先月末は大分無理して仕事終わらせたので反動で丸二日程寝てました。寝てたというか体痛すぎて昨日の夜まで何もできなかった…
貯金も大してないし、尽きるのは多分来年一月か二月になると思うけれど、どうしようなあ…どうしようもないなあ…また生活保護かなあ…

いい加減ボクの病状に、症候群じゃなくてまともな病名がつくか、症候群でも難病指定されてるようなのになってくれれば、生活保護以外にも何かしらあると思うんですが。原因不明の肩こりと原因不明の全身に及ぶ神経性の疼痛が同じ診断名なのは矢張り納得できない所がある…でも線維筋痛症ではないっぽいし、ウーム。重度の頚肩腕症候群とそれ以外は診断名本当に分けるべきなんじゃないかなあ…医療業界の闇を感じる…

そういうことなので、よくわかりませんが暫くゆっくりする感じになると思います。病人の人生設計なんて一瞬で崩れるという話でした。生きるの難しいですね、頑張りましょう。

近況と今後

先日誕生日を迎え、無事二十代を終えた。半分以上がベッドで寝てるだけの二十代だったと思うと、順当に辛い。とはいえ何もなかったわけではない、得たものもある。普通に病気にもならず仕事を続けていたら得られなかっただろうなということもある。そういうものを生かしていけるよう、元気になりたい。

というボクの気持ちは届かず、最近また体調の悪化が続いている。薬を増やしたりして誤魔化しているけれど、所詮誤魔化しに過ぎない。今日もリリカの処方量が増えた。効けばいいんだけれど…それにリリカはお高いので、少しとはいえ金銭的に辛い…
正直これ以上悪化すると、どうあってもまともには働けないどころか、人間らしい生活がまず厳しい。今の体調で調子のいい日だけ働くという調子では、生活保護の方がましというような経済状況になっている。おまけに携帯を落として(駅の階段でぶつかられた拍子に落としてしまった)液晶を割ってしまったので買い替えたりとかで諸々出費があり、本格的にまずい。お金のことを考えたらしんどくなってきた。というか今月のカードの引き落とし額が…あああ…

回復する気配もなかった休養を止めて、先のこと等諸々考えて、プログラマとして細々とでもキャリアを積んでいこう、と考えたのがもう二年前のことだ。この二年間、うまくいっていたかというと、全くうまくいっているとはいえない。特にここ半年については、どうしようもなくうまくない。お客さんには迷惑ばかりかけていて、申し訳ないという気持ちしかない。具体的には、今月はまだ一分も仕事ができていないといった調子で、本当にどうしようもない…月曜から木曜は体調が悪く、一日の殆どを寝て過ごし、体調の良かった今日は、仕事を本当はしたかったけれど、病院に行っていた。最近の調子があんまりなので、普段通院しているところとは別のところにも行って、少し相談等をしていたのだった。難しい病気なので、具体的な所見やアドバイスは得られなかった。多分もう行かない。治せますだなんて、簡単に言ってくれる。具体的にいつになるかは口にしないのが厭らしい。勿論そういった態度は、患者を不安にさせないためなのだろうけれど。六年以上病人を
やってると、そういうのは不愉快にしか感じなくなってしまう。心が狭い。あと、レーザー治療で治りますと言われても、ボクはそれを二年間過去に受けたけれど、何も良くならないどころか、レーザー治療のために姿勢を固定するのが辛いだけだったという過去があるので、信じろという方が難しい。

体調の悪化の原因は、仕事だとは個人的には思っていなくて、これまでに同じく、薬が効かなくなってきているのと、デパスの扱いが厳しくなり本来の限度よりちょっと多めに処方してもらっていたのが減ったのが大きいと思っている。
後はストレス。日々の中でいろいろとストレスを感じることも多いが(そもそも痛み自体がストレスだ)、特別参らされたのは、春頃の生活保護関連で区とやり取りしたことかなあ…最悪なケースワーカーが担当だったおかげで、本当に精神的にダメージを受けた。おまけに成果は何も得られなかった。思えばあの後体調を崩したわけだし、春からの体調不良とは大いに関係がありそうだ。
そも、体調が悪化するほど仕事ができていたならば、もうちょっとお金に困窮していないだろうという話である。

病院で相談等した結果、もう暫くは様子を見ながら続けてみということにした。お客さんにはまた迷惑ばかりかけることになるけれど、どうせ何事も甘えないとできない病人なのだからと言い聞かせている。正直仕事を続けるのはしんどい。仕事自体ではなく、まともに成果を出せていないという事実が非常にストレスになっている。体調が悪く、ぐったりとして動くことも難しい日には、仕事を辞めることばかり考えている。仕事を辞めて生活保護に戻れば、確実に楽になる部分はあるだろうけれど、辞めたところで将来の不安等から逃れることはできないと考えて余計しんどくなる。考えることを止めたい。
申し訳ないけれど、甘えられるうちは甘えたほうが良いというのが結論だ。勿論改善の努力はする、しないとお金の問題もあるし…一体何ができるのかという感じだけれど。

まとめると、春ごろから体調の悪化が続いているけれど、もう少し頑張ってみよう、という感じです。来週には音を上げているかもしれない。
これは予想だけれど、こんな風に続けたところで、どこかで続けられなくなって、何れまたある程度の期間休むことになるだろう。この前と違って貯金がないから、その時は生活保護か…本当にうんざりする。
ポジティブ、ポジティブです。

おしまい。