近況など

調子が悪く帰省していたりしてました。薬を増やしたら悪くなる前程度にはよくなった。耐性ついただけだったっぽい。まあそんなもんです。

ツイッターのプロフィールに頚肩腕症候群と書いているからか、病気について DM を頂くことがある。この間、なんとリプライまできた。

頸肩腕症候群で検索してこの記事にたどり着いた人へ。先に結論から書いておきますが、あなたの不安を拭い去る確実な方法は少なくともこの記事にはありません。

自分でいうのもなんですか、なんだかよく分からないふざけた screen_name（書いてる時点では「病気の美少女」）のツイッターアカウントにいきなり DM を送るというのは、はっきりいって正気ではない。正気ではないが、バカにしてはいけない。正気を失うだけの辛さが頸肩腕症候群にはある。もし正気だとしたらただのお馬鹿さんなので、それは反省した方がいい。

頸肩腕症候群は発見（キーパンチャー病とここではする）から半世紀（見方によっては一世紀）たった今でも、原因も治療法もわかっていない。症候群なので当然なのだけれど。
何時治るか分からないというのは大きなストレスだ。おまけに頸肩腕症候群を取り巻く日本の医療界の事情は大分厄介なことになっており、「正しく」頸肩腕症候群と診断されるまでが長い。信頼できる医療機関に辿り着くまで、所謂ドクターショッピングを延々とさせられることになりがちだ。やっとの思いで診断されたら、原因不明で何時治るか分からない病だと告げられるというのは本当に厳しい。実際には、症状の重症度に合わせて、大体の目安で少なくとも N ヶ月は～みたいなことを医者からは言われるだろう。これはこれで、言われた期間経っても治る見込みが見えてこないとなると辛くなる。しかしまあ治る例も多々あるので、診断書を書くお医者さんも大変だ。
他にも、外から見て分かるものではないため周囲の人間からの理解を得られにくい等の問題もある。そもそも自分で自分の症状が理解できないような理不尽なものなので仕方ないのだけれど…

兎に角そのような感じで、症状とは別に非常に辛いことが多い。勿論症状だって辛い。自殺者が出たり、鬱病を患う人が居るのも分かる。
何でもいいから誰かに相談したい、同じ病を患っている人の話を聞きたいと思い DM を送ってしまうのも仕方がないことといえる。2ch にあった頸肩腕症候群スレッドは数年前に無くなってしまった。何故無くなったのかは忘れた。2ch に限らず、ウェブ上に頸肩腕症候群についてやり取りできる場は現状ほぼほぼない。

自分も一時期頸肩腕症候群に関する論文をずっと漁ったりした。それで分かったのは、ここ十数年で世界的にも目だった進展はなく、おまけに日本の医療界はどうやら遅れている（キーパンチャー病の時代には先を行っていたにも関わらず）という、なんともしんどい事実だけだった。これは誰とも知れないツイッターアカウントに DM を送るのと大差ない行為で、何か進展があったとすれば医者が知らないわけがないのだから全くバカなことだ。
同様に、誰とも知れないツイッターアカウントに相談するよりも、医者に相談した方が当然いい。しかしその医者から不安を取り除いて貰えるようなことを言われないのだから難しい。頸肩腕症候群は必ず治りますという医院もあるのだけれど、それはそれで本当に良いのか、と思ってしまう。

頸肩腕症候群に関わらず、治る見込みが中々見られない病気とのつきあい方は難しい。自分も今年で六年だか七年だかになる。完全に療養に専念し始めてからだと二年経つ。よくなったなと感じることはない。この先どうなるのか、どうすればいいのかはどれだけ考えても分からない。先に書いた通り、この不安に対する適切な対処を、自分でもとれないでにいる。いっそ一生治りませんといわれた方が決心もつくのになどとバカなことを考えることもある。いや完治とまでいかずとも、少しは良くなってくれないと本当に困るんですが…

こんななので、最近は病気に関して余り考えすぎないようにしている。それでも治らない限りは何時か何かしらの決断迫られる日が来るだろうし、本当にどうするんだろう。何も分からない。美味しいご飯のことだけ考えていたい。

散漫と書き連ねてしまったけれど、手が疲れたのでこの辺で。